難病との闘病記、治療経験談、DIYなど色々な事を記したブログです

生きる為の目標が出来たのです

「病気の事」 一覧

マスクにウイルス

免疫抑制剤の服用開始。感染予防に高性能マスク!

2018/07/17   -免疫抑制剤

こんにちはkohapaです。プロフィール 2018年、5月に肺移植手術を受けました。 術後の経過は良好で、手術前は手放せなかった酸素ボンベ無しで歩くことが出来るようになり、とても感動しています。 しか ...

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1週間のICU生活を振り返る 肺移植手術からの目覚め

2018/06/30   -脳死肺移植

こんにちはkohapaです。 私は100万人に1人と言われる「特発性肺へモジデローシス」という難病を患っています。 2018年春、肺移植手術を受けました。 肺移植待機から1年1ヵ月 脳死肺移植手術を受 ...

突然の電話

肺移植待機から1年1ヵ月 脳死肺移植手術を受けられる事になった。

2018/06/03   -脳死肺移植

こんにちはkohapaです。 私は100万人に1人と言われる「特発性肺ヘモジデローシス」という病気を患っています。 現代医学では治療法は無く、この数年で症状の著しい悪化があった為、2017年春に肺移植 ...

心拍

3年生存率50%「肺動脈性肺高血圧症」の発症から一年が経った。

2018/05/02   -循環器内科

こんにちはkohapaです。 私は100万人に1人と言われる肺の病気を患っています。プロフィール 現代医学では治療法は無く、 この先も生きていく為には肺移植が必要と言われており、 2017年の春にドナ ...

お見舞い

入院中にもらうと嬉しいお見舞い、差し入れはどんな物?

2018/03/17   -入院生活

こんにちは、肺に難病を抱えるkohapaです。 3年間で10回の入退院を繰り返しました。 30代にしてベテラン患者となりつつありますが、今回はお見舞いに来てくれた方からの差し入れについて。 患者目線で ...

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