こんにちはkohapaです。
私は100万人1人と言われる「特発性肺ヘモジデローシス」という超稀な病気により、2018年に肺移植手術を受けました。
肺ヘモジデローシスで肺移植手術をしたのは日本人で2人目だと聞いています。
手術前に肺ヘモジデローシスの患者が、小麦アレルギーの一種であるセリアック病を併発しているという報告がある事から、セリアック病の検査をしました。
移植種手術から11ヶ月が経過した所で、消化器内科の先生からセリアック病に関して伝えたい事があると直接電話があり、受診しました。
消化器内科医からの報告内容とは！？
1年前までは、セリアック病の可能性は大いにあるという所に留まっていた。
今回、セリアック病に詳しい医師が多く集まる学会で私の検査結果などを提示した所、「セリアック病で間違いない！」との結果が出たと知らされました。
そもそも日本人はセリアック病にはならないなどと言われていましたが、食の欧米化の影響か、今まで知られていなかっただけなのか、少しづつ日本人にもセリアック病の診断を受ける人が出てきているようです。
しかし、私の場合はその中でもレア中のレア！みたいなのです。
セリアック病の診断
セリアック病の診断には、血液検査を用いて、セリアック病特有の抗体が無いかを検査します。
しかし、日本ではセリアック病の診断は現状では広く実施されていないそうで、海外の医療機関に依頼しているケースも少なくないそうです。
今回、私はどういった経緯かはわかりませんが、抗体検査をする事ができたらしいのです。
素人なので理解が難しかったのですが、3つの抗体に対してセリアック病の陽性反応を見るらしいのですが、1つでも陽性がでれば「セリアック病」と診断されます。
日本人初の検査結果！？
私の抗体検査では、2つの抗体で陽性反応が出たらしいのです。
なんとこれが日本人では初めての事らしいのです。
セリアック病が100人に1人程度いると言われている欧米人では、2つ陽性がでる事はたまにあるらしいのですが、日本人で出たのは初めてらしく、権威ある先生も興奮していたのだとか。
セリアック病自体が日本ではまだ認知度が低い、という現状もあるので抗体検査をしたことがある人も少ないです。
それでも、これまで数万人という患者を診てきた先生でも初めての事で驚いていたようです。
親族に欧米人が居るのか？祖先は欧米人なの？とか聞かれました。多分それは無いと思います。
とにかく権威ある先生方が多く集まる会議の中で、私は「セリアック病」である事が確定しました。
私自身、この診断結果を聞いて、不安と言うより、とても興味深いと自分の体ながら思ってしまいました。
セリアック病＋特発性肺へモジデローシス
消化器内科の担当医は「セリアック病」と「特発性肺へモジデローシス」について色々と調べてくれた。
なぜか中東に置いて「セリアック病」と「特発性肺へモジデローシス」を併発した患者がいるという報告が20～30件程度あったそうで、併発している状態を
「Lane Hamilton(ラン ハミルトン)症候群」と言うらしい。人の名前？
Google検索してもほとんど関連した情報は出てこない程、症例や報告が少ない病気なのだそうです。
今後の具体的な対策は？
中東の「Lane Hamilton症候群」の患者がセリアック病に対する治療の為に、グルテン除去の食生活に切り替えた所、特発性肺へモジデローシスの症状が緩和したり、進行スピードが遅くなったという報告がある。
私の場合、肺移植を受けた事で現状は「特発性肺へモジデローシス」は治ったという事にはなっている。
しかし、欧米で過去に「特発性肺へモジデローシス」の患者が肺移植を受けたにもかかわらず、移植した肺にも「特発性肺へモジデローシス」が再発してしまった報告が一件ある、という事を移植する前に呼吸器内科の担当医から聞きました。
また、セリアック病は悪性リンパ腫を合併するリスクがある事も聞きました。
グルテン除去した生活を送る事がベスト！
再発、悪性リンパ腫のリスクがあるのであれば、やはりグルテンを除去する事を消化器内科医からすすめられました。
私自身も今回の結果を聞いて、今後グルテンフリーの生活をしなければいけないと思いました。
肺移植以降、正直、グルテン除去に対して自分自身甘くなってしまっていました。
体の調子が良くなったのを良い事に、たまにグルテンを含んだ食事を摂取してしまっていました。
グルテンを除去するというのは容易ではないです。
しかし、せっかく頂いた貴重な肺を無駄にする行為をする訳にはいかないので、グルテンフリーの生活を再度取り入れて行こうと思います。
まとめ
自分自身の体ながら、本当に不思議な事が沢山です。
ある意味、貴重な研究資料かもしれません。
しかし今後の医療に役立つのなら、貢献できる部分は貢献したいと思います。
肺移植という先端医療と言える手術に命を救われた身なので、今後、小さな事でも医療の進歩に貢献できるような事が出来ればなと思っています。
また、今回の消化器内科受診で「セリアック病」が確定したのでグルテンフリー食を研究していきたいと思います。
