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「生きる為の目標が出来たのです」著者プロフィール

投稿日:2017年11月12日 更新日:

はじめまして、ブログ管理人のkohapaです。

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ブログを訪問していただきありがとうございます。

ここでは、簡単なプロフィールと病歴について記述します。

プロフィールと病歴

  • 1983年生まれ。
  • 岐阜県在住。
  • 既婚。
  • 2人の娘のパパ。

1999年、16歳の時に原因不明の貧血になり楽しいはずの高校生活も辛い時期を多く過ごしました。

貧血発症から3年間原因がわからぬま投薬治療、あらゆる検査を繰り返し、20歳の時に100万人に1人と言われる難病「特発性肺へモジデローシス」と診断される。

23歳から地元企業で働きだすが、夜勤、残業と体を酷使したためか、25歳頃から喘息を併発し体力、体重が低下。

30歳の時に風邪をこじらせ人生初の入院。ステロイド投薬治療が始まる。

無事、退院するもステロイドの副作用か、「パニック障害」発症。

パニック障害を発症したことでまともに仕事が出来なくなり、休職。

パニック障害は本当に辛かった、いっそのこと楽になっても構わないと思う事もある程だった。

その後、数回入退院を繰り返し、2016年、33歳にして在宅酸素療法を導入する事となる。

それでも、妻と新しい命の支えもあって少しづつ症状が緩和していく。

2016年、長女誕生!

しかし、予定日の2週間前に肺気胸を発症し入院となった為、長女誕生に立ち会えず。

気胸が治り無事退院、長女との対面を果たす。

しかし、持病「特発性肺へモジデローシス」が進行している事から肺移植を検討する事になり、京都大学病院にて検査入院。

2017年4月、肺移植ドナー患者登録完了。待機期間のスタート。

検査入院で新たに、難病である「肺動脈性肺高血圧症」を併発している事が発覚。

肺高血圧は、呼吸器疾患の末期症状と言われ、このままでは自分の命が長くない事を実感する。

肺動脈性肺高血圧症の治療の為、検査入院をし新薬の導入。

2017年7月、何の前触れも無く「完全房室ブロック」を発症し危うく心臓が止まりかける。

33歳、ペースメーカー植込み術を受ける。

待機から1年1ヶ月 肺移植手術を受ける

2018年の春、ドナー患者登録から1年1ヶ月で脳死肺移植手術を受ける。

手術は無事成功し、2ヶ月間の入院。慣らしの為京都で1ヶ月生活し、手術から3ヶ月後愛する家族の元へ戻ってくる事が出来ました。

待ち望んだ娘との再会。本当に頑張ってよかった。ドナーさんに感謝。

手術前には出来なかった事がたくさん出来るようになりました。

何より嬉しかったのが娘を抱いて歩くことが出来るようになった事でした。

自宅に戻って3ヶ月、ノカルジアという健康な人であればまず、感染しないであろう菌に感染し入院。

移植後の管理の難しさを痛感した。

このブログでは療の体験談、肺移植後の事などを発信し、呼吸器疾患に苦しむ方々の役に立つ情報を発信していきたいと思っています。

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